Actieve Donor Registratie: vallen en opstaan

Kanttekeningen bij Dat bepaal jezelf, indrukwekkend boek van Menno Loos en Ed van Eeden met een uitvoerige terugblik op ‘Tien jaar strijden voor een nieuwe Donorwet’

Voorzijde Dat bepaal je zelf – Tien jaar strijden voor een nieuw Donorwet, door Menno Loos en Ed van Eeden (2021), Uitgeverij LoosBD, ISBN: 978 94 640 2740 2

Onlangs publiceerden Menno Loos en Ed van Eeden Dat bepaal je zelf – Tien jaar strijden voor een nieuwe Donorwet. De auteurs hebben minutieus vastgelegd, hoe met veel inzet in 2018 het z.g. geen-bezwaar-systeem wettelijk is geregeld. Menno Loos was de drijvende kracht achter 2 Miljoen Handtekeningen, het burgerinitiatief dat het initiatiefwetsvoorstel[1] van Pia Dijkstra (D66) ondersteunde. Daarmee kreeg de Actieve Donor Registratie (ADR) eindelijk een wettelijke basis. De jarenlange strijd voor ADR culmineerde in kantje-boord-stemmingen in de Tweede en Eerste Kamer. De Tweede Kamer aanvaardde met een stem verschil het wetsvoorstel. Zou een verklaarde tegenstemmer de trein niet hebben gemist, dan was met de uitslag 75 – 75 het wetsvoorstel verworpen, tenzij herstemming na een week een positieve uitslag had opgeleverd. De Eerste Kamer maakte het ook spannend. Dankzij de steun van enkele CDA-senatoren – de partijgenoten aan de overzijde CDA hadden unaniem tegengestemd – haalde het wetsvoorstel met 38-36 op een nippertje de eindstreep. De wet verscheen op 5 april 2018 in het Staatsblad en trad op 1 juli 2020 in werking.

Eerdere poging invoering geen-bezwaar-systeem

Dat bepaal je zelf beslaat de periode 2008-2018. Maar de auteurs wijzen ook op eerdere pogingen om ADR wettelijk te verankeren. Mijn naam komt voor in diverse hoofdstukken vanwege de poging om met een reeks amendementen op de Wet op de lijkbezorging het geen-bezwaar-systeem mogelijk te maken. Gesteund door de volledige CDA-Tweede Kamerfractie had ik in 1995 bij de schriftelijke voorbereiding de basis gelegd voor de latere, toen al opzienbarende amendering. Op grond van informeel overleg met Rob Oudkerk (PvdA) en Roger van Boxtel (D66) rekende ik, zij het voorzichtig op hun steun. Ik leidde dat ook af uit gesprekken met de Nierstichting. Maar het plenaire debat liep anders. Dat steun van de kleine christelijke partijen zou uitblijven, wist ik al mij na lezing van de voorlopige verslagen. Het krachtige verzet van de VVD viel wel tegen, vooral omdat woordvoerder Margreet Kamp mijn amendementen strijdig achtte met de Grondwet. Kamervoorzitter en bewindsvrouwe vonden, dat van destructiviteit geen sprake was. Maar na de eerste termijn van de Kamer verzocht minister Borst (D66) plotseling schorsing van de beraadslagingen.

Die schorsing had waarschijnlijk te maken met de bijdragen van Oudkerk en van Boxtel, die niet onwelwillend stonden tegenover mijn amendering. Het hevige verzet van de VVD stak daar schril bij af. De minister zag geen kans om op de gebruikelijke wijze de eerste termijn te beantwoorden. Ik sluit niet uit, dat zij verdeeldheid in de paarse coalitie van PvdA, VVD en D66 wilde voorkomen. De beraadslagingen werden pas enkele maanden later hervat, nadat minister Borst zelf wijzigingen in het wetsvoorstel had aangebracht, zonder invoering van het geen bezwaar-systeem. Mijn ADR-amendementen werden zoals verwacht verworpen, ook door PvdA en D66. Als pleister op de wonde kreeg ik een evaluatiebepaling in de wet. Elke vijf jaar zou op basis van transplantatiecijfers beoordeeld worden of de Donorwet 1998, aangevuld met publiekscampagnes,gunstig zou uitpakken voor het aantal transplantaties. Het debat leverde nogal wat gemengde gevoelens op, ook door scherpe interrupties. Zo reageerde ik op een interruptie van Mevrouw Kamp met het weerwoord: ‘Wij zijn niet van onszelf, wij zijn van elkaar’. Die spontane, kort door de bocht-formulering, was een persoonlijke vertaling van solidariteit. CDA-factiegenoten zeiden me later: je had moeten zeggen: wij zijn er voor elkaar.

‘Staatslijken’ van Bolkestein

In politieke zin maakte VVD-fractievoorzitter Bolkestein het destijds nog bonter. De ochtend na het debat hoorde ik hem voor de radio zeggen: Die Lansink wil van ons allemaal staatslijken maken. Die absurde uitspraak deed geen recht aan mijn zorgvuldige inbreng en evenmin aan de inhoud van mijn geen bezwaar systeem. Iedere burger behield immers het recht om zich uit te spreken. Bolkestein’s woorden zijn ook terug te vinden in het boek van Menno Loos en van Ed van Eeden. Los van het politieke moment – de Statenverkiezingen stonden voor de deur – markeert de uitspraak de afstand tussen vrijheid en verantwoordelijkheid, tussen gemeenschapsdenken en individualiteit. Met de titel ‘Dat bepaal je zelf’ leggen de auteurs van het even boeiende als leerzame boek over de nieuwe Donorwet schijnbaar de nadruk op vrijheid en individualiteit. Dat komt omdat het zelf keuzes kunnen maken centraal staat, tot in de titel van hun boek toe. Zelfbeslissingsrecht is dan beginpunt van de plicht om waar mogelijk de ander te helpen. Evenwicht tussen rechten en plichten is overigens een goede benadering nu, tegenstellingen te vaak benadrukt worden

De auteurs van ‘Dat bepaal jezelf’ geven in een chronologische reeks paragrafen een nagenoeg volledig beeld van de jarenlange strijd voor de nieuwe Donorwet. De klemtoon ligt op de periode, waarin het Burgerinitiatief van zich deed spreken, zo omstreeks 2007. De kracht van het boek ligt niet alleen in de ‘verslaggeving’ van binnenuit – auteur Menno Loos was immers de gangmaker van het burgerinitiatief – maar ook in de omstandigheid, dat alle personen, die op een of andere wijze bij het wetgevingsproject waren betrokken, aan het woord komen Menno Loos en Ed van Eeden hebben gekozen voor een opzet, waarbij die betrokken personen in veelal zelfgeschreven kaderteksten hun inbreng en ervaring melden. De lezer wordt zo meegevoerd in de gedachtenvorming van voor- en tegenstanders van de Actieve Donor Registratie. Ook de persoonlijke herinneringen aan allerlei fasen in het proces van wetgeving komen uitvoerig aan bod. Door deze aanpak is het boek een nauwgezet verslag van het moeizame en tijdrovende proces, dat uiteindelijk tot de aanvaarding van het initiatiefvoorstel van Pia Dijkstra (D66) heeft geleid.

Verzet van CDA-parlementariers

Door mijn al geduide betrokkenheid bij het onderwerp was ik benieuwd naar de paragraaf, getiteld: ‘De cruciale positie van het CDA’, temeer waar mijn opvolgers in de CDA Tweede Kamerfractie voor het onderwerp orgaandonatie – eerst Henk Ormel (2002-2012), daarna Hanke Bruins Slot (2009-2019) – het geen bezwaar systeem categorisch afwezen. Tot mijn teleurstelling maakten zij geen gebruik van de kapstok van de evaluatiebepaling om de geen-bezwaar-filosofie – feitelijk van Nee tenzij naar Ja mits – van 1994-1998 opnieuw te bepleiten. Menno Loos en Ed van Eeden maken duidelijk, dat de CDA Tweede Kamerfractie vast bleef houden aan afwijzing van ADR, ondanks verwoede pogingen in de achterban – ik denk aan Gerrit Hartholt, Kees de Kok en Coert van Ee – om de fractie te overtuigen van de noodzaak van wijziging van de donorwetgeving. Zelfs positieve uitspraken van het CDA-congres werden terzijde geschoven. CDA-kamerleden, die overwogen hadden het initiatiefvoorstel van Pia Dijkstra te steunen, schaarden zich om onduidelijke redenen toch achter woordvoerder Hanke Bruins Slot. 

Maria Martens, CDA-woordvoerder in de Eerste Kamer greep later de strijdigheid met de Grondwet aan om zich tegen het wetsvoorstel uit te spreken. Dat enkele CDA-senatoren haar niet volgden, was een grote meevaller. Overigens bleek ook de VVD – de partij van Menno Loos zelf – een moeilijk te nemen horde. De (vermeende) strijd met het zelfbeschikkingsrecht en de aantasting van de lichamelijke integriteit vormden de kern van de liberale bezwaren, zoals die ook in 1995 al naar voren werden gebracht. Opvallend genoeg werd aan de VVD-parlementariërs in Tweede en Eerste Kamer vrijheid gelaten om naar eigen inzicht te stemmen. Van fractiediscipline was geen sprake, met als gevolg, dat het parlementaire draagvlak voor het initiatiefvoorstel toenam, meer dan op grond van de eerdere ervaringen verwacht mocht worden. Het positieve stemgedrag van PvdA en D66 maakt de cirkel rond met de tijd, waarin ik zelf het geen-bezwaar-systeem voorstelde. Ik herinner aan aanvankelijke sympathie van PvdA en D66, die destijds na de schorsing van het debat verdampte. Naast het CDA zijn dus ook PvdA en D66 van gedachten veranderd, zij het in omgekeerde richting

Rationaliteit en emotionaliteit

Menno Loos en Ed van Eeden hebben met hun omvangrijke boek monnikenwerk verricht. Zij hebben het inzicht in de werking van wetgeving vergroot, en daarbij aangetoond dat burgerinitiatieven en lobbyactiviteiten een belangrijke rol kunnen spelen. Tussen de vele regels door ontdekt de lezer hoe moeizaam afwegingen zijn bij een onderwerp, waarin het persoonlijk gevoel een belangrijke rol speelt. Dat achter zakelijke (tegen) argumenten – zelfbeschikkingsrecht, onaantastbaarheid van het menselijk lichaam, onzekerheid inzake hersendood – soms persoonlijke gevoelens een rol spelen, wordt minder duidelijk. Zelf worstel ik nog altijd met de vraag, hoe en waarom in een politieke beweging – ik doel primair op het CDA, maar de vraag geldt eigenlijk ook voor andere partijen, die hun standpunt diametraal wijzigden – een dergelijke koerswijziging tot stand kan komt. De auteurs beginnen hun boek met ‘Het is gelukt: de wet is erdoor’. Die blijdschap is terecht. Maar de vraag naar de spanning tussen rationaliteit en emotionaliteit en naar de ruimte tussen ja-mits en nee-tenzij blijft. Het antwoord op die vraag is de moeite van een nadere studie waard.


[1] Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem